本物のピノキオと呼ばれた赤ちゃん

ものすごい愛くるしい笑顔で写真に写ってる赤ちゃんの画像が、ものすごいインパクトがありますが、実はこの子、「脳ヘルニア」という病気を抱えたまま生まれてきた赤ちゃん。

と言うものの母親であるエイミー・ポールさんは、妊娠20週目を迎え産婦人科で検診を受け、胎児の顔が通常とは異なる成長をしていることを告げられたのですが、エイミーさんは、中絶を選ぶことをせずに出産の道を選んだというのです。

脳ヘルニアとは?

ヘルニアとは、人間の体内にある臓器などが、何らかの原因で本来とは異なる位置にズレたり、押し出された状態の事を指す。よく耳にする椎間板ヘルニアは、背骨にある椎間板と呼ばれる軟骨が変形し、組織がはみ出す症状だ。そして脳ヘルニアとは、頭蓋骨の損傷などにより出来た穴から、脳組織が飛び出してしまう事を指す。

本物のピノキオと呼ばれた赤ちゃん

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エイミーさんの息子さんの場合は、生まれつき脳を支える骨に穴が開いてしまっていたために、そこから脳組織が鼻の位置まで垂れ下がり、大きなデキモノを形成してしまったようなのです。

この先天性疾患の脳ヘルニアは非常に珍しい病気で、10,000人に1.7人の割合でしか発症しないといわれているのですが、そのなかでも鼻の部分にまで脳が垂れ下がってきてしまうというのは、ごく稀の症状らしい。

その後、ピノキオと呼ばれた赤ちゃんは、「オリー」という名前がつけられ、すくすくと成長していたようなのですが、それに伴い鼻にまで垂れ下がってきた脳組織までも大きくなってきてしまったのです。

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母親の決断

そこで、母親であるエイミーさんは、医師にある決断を迫られることになります。

オリーは脳ヘルニアの影響で鼻道が塞がれ、鼻から呼吸をすることができない状態。しかも、もしオリーがどこかで鼻を強打してしまった場合、脳組織によって感染症や髄膜炎を引き起こす危険性があり、大掛かりな手術を行う必要に迫られることに。

色々と考えた末、エイミーさんは、息子の将来を考えると危険を伴う手術ではあるけれど同意することを決断したといいます。

そして2014年11月、バーミンガム小児病院で手術が行われ、長時間に及ぶ手術でしたが見事に成功し、お姉ちゃんと一緒に遊べるくらいに回復したようですが、まだ幼いオリーの頭蓋骨が、今後どのように成長していくかを見守っていく必要があるため、今後も脳ヘルニアの懸念がゼロになったわけではないようなんです。

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この愛くるしい笑顔を見ていたら、大変な病を抱えていることなんか忘れてしまいそうですが、今後オリーの成長に伴い学校へ通うことになるなど、社会的な接触が増えるにつれ、さまざまな視線にさらされることを母親であるエイミーさんは心配しているようです。

容姿を問題にしたイジメなど、おこらなければいいですね。

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ピノキオ

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